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Polymyosite juvénile

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All Entries 24

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 80 87087
0241 803387021
Website
Email

Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)
Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen
Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten

Juvenile idiopathic arthritis
Pediatric systemic lupus erythematosus

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie

Primary immunodeficiency
Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Interstitial lung disease specific to childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Cystic fibrosis
Familial Mediterranean fever
Rare pediatric vasculitis
Dermatomyositis

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Website
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche

Cystic fibrosis
Juvenile idiopathic arthritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Rare coagulation disorder
Rare bone tumor
Systemic sclerosis
Rare soft tissue tumor
Juvenile idiopathic arthritis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare anemia
Nephroblastoma
Hepatoblastoma

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter

Neuromuscular disease

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Juvenile myasthenia gravis
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Dermatomyositis
Limb-girdle muscular dystrophy
Botulism
Malignant hyperthermia of anesthesia
Rhabdomyosarcoma
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Amyotrophic lateral sclerosis
Charcot-Marie-Tooth disease type 1
Myotonic dystrophy
Guillain-Barré syndrome

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU

Hemophilia
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Aicardi-Goutières syndrome
Mixed connective tissue disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Von Willebrand disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Adrenogenital syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Neurofibromatosis type 1
Juvenile idiopathic arthritis

1

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Website
Email

Epilepsie-Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz
Nephrologische Ambulanz

Juvenile idiopathic arthritis
Renal dysplasia
Genetic cystic renal disease
Rare pediatric vasculitis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric rheumatologic disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Primary glomerular disease

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
Website
Email

Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Rare pediatric systemic disease
Juvenile idiopathic arthritis
Juvenile dermatomyositis
CREST syndrome
Immunoglobulin A vasculitis
Behçet disease
Eosinophilic fasciitis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Mixed connective tissue disease
Granulomatosis with polyangiitis
Complex regional pain syndrome
Pediatric systemic lupus erythematosus
Microscopic polyangiitis
Drug-induced vasculitis

13.406420946121216 54.08818782203151 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Universitätsmedizin Greifswald

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866301
03834 86410
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Epilepsie-Sprechstunde
Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern
Ambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen

Systemic sclerosis
Juvenile dermatomyositis
Cystic fibrosis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Juvenile idiopathic arthritis

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Website
Email

Kinderrheumatologischen Ambulanz
Kinderhämostaseologisches Zentrum
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen

Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Argininosuccinic aciduria
Carnitine palmitoyl transferase 1A deficiency
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Juvenile idiopathic arthritis
Ornithine transcarbamylase deficiency
Systemic sclerosis
Hemophilia
Carbamoyl-phosphate synthetase 1 deficiency
Mucopolysaccharidosis type 1
Niemann-Pick disease type C
Adenylosuccinate lyase deficiency
Behçet disease
Short chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Phenylketonuria

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie

Genetic glomerular disease
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Neuronal ceroid lipofuscinosis
STXBP1-related encephalopathy
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Thrombotic microangiopathy
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Leukodystrophy
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Wilson disease
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis

2

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5329138
0511 5329125
Website
Email

Rheumaambulanz
Pneumologische Ambulanz für Kinder mit Lungenerkrankungen
Pädiatrische Immundefekt-Ambulanz

Systemic sclerosis
Juvenile idiopathic arthritis
Juvenile dermatomyositis
Rare allergic respiratory disease

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Mukoviszidose-Ambulanz
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie

Scleroderma
Adrenogenital syndrome
Cystic fibrosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Marfan syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Wilson disease
Turner syndrome

1

12.385919867459108 51.331190898285776 Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9724200
0341 9724209
Website
Email

Muskelsprechstunde
Sprechstunde für Dystonie und Spastik
Sprechstunde für Refsum

Myasthenia gravis
Amyotrophic lateral sclerosis
Refsum disease
Viral myositis

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
Website
Email

Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis
Spezialambulanz für Endokrinologie
Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen
Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension

Genetic cystic renal disease
Thrombotic microangiopathy
Nephropathy secondary to a storage or other metabolic disease
Glomerular disease
Vasculitis

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Immunologie

Juvenile idiopathic arthritis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric systemic disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Rare pediatric vasculitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Sarcoidosis

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung

Fibronectin glomerulopathy
Congenital renal artery stenosis
Primary hyperoxaluria
Alport syndrome
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome
Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2986621
07071 294046
Website
Email

EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
Epilepsie Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose

Hemophilia A
Juvenile idiopathic arthritis
Spina bifida and other spinal dysraphisms
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Hemophilia B

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Website
Email

07071 2984095
Website

Pädiatrische Rheumatologie
Erwachsenenrheumatologie

Muckle-Wells syndrome
Familial cold urticaria
Osteonecrosis
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Familial Mediterranean fever
Tumor necrosis factor receptor 1 associated periodic syndrome
Common variable immunodeficiency
Idiopathic juvenile osteoporosis
Juvenile idiopathic arthritis
Oligoarticular juvenile idiopathic arthritis

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm

Morvan syndrome
Isaacs syndrome
Malignant hyperthermia of anesthesia
Central core disease

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Epilepsieambulanz am SPZ
Gerinnungsambulanz
Rheuma-Ambulanz
Kindernephrologische Ambulanz

Hemophilia
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Page Web
Email

Vasculitis
Rheumatic fever
Behçet disease
Juvenile Paget disease
Takayasu arteritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Page Web
Email

Neuromuscular disease
Bethlem muscular dystrophy
Muscular dystrophy
Motor neuron disease
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Amyotrophic lateral sclerosis
Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Muscular channelopathy
Neuromuscular junction disease
Myasthenia gravis
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 22

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 80 87087
0241 803387021
Page Web
Email

Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)
Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen
Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten

Juvenile idiopathic arthritis
Pediatric systemic lupus erythematosus

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Page Web

Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie

Primary immunodeficiency
Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Interstitial lung disease specific to childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Cystic fibrosis
Familial Mediterranean fever
Rare pediatric vasculitis
Dermatomyositis

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Page Web
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche

Cystic fibrosis
Juvenile idiopathic arthritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Page Web
Email

Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Pädiatrische Schlafmedizin
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Rare coagulation disorder
Rare bone tumor
Systemic sclerosis
Rare soft tissue tumor
Juvenile idiopathic arthritis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Rare anemia
Nephroblastoma
Hepatoblastoma

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter

Neuromuscular disease

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Page Web

Juvenile myasthenia gravis
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Dermatomyositis
Limb-girdle muscular dystrophy
Botulism
Malignant hyperthermia of anesthesia
Rhabdomyosarcoma
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Amyotrophic lateral sclerosis
Charcot-Marie-Tooth disease type 1
Myotonic dystrophy
Guillain-Barré syndrome

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Page Web
Email

Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU

Hemophilia
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Aicardi-Goutières syndrome
Mixed connective tissue disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Von Willebrand disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Adrenogenital syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Neurofibromatosis type 1
Juvenile idiopathic arthritis

1

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Page Web
Email

Epilepsie-Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz
Nephrologische Ambulanz

Juvenile idiopathic arthritis
Renal dysplasia
Genetic cystic renal disease
Rare pediatric vasculitis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric rheumatologic disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Primary glomerular disease

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
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Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Rare pediatric systemic disease
Juvenile idiopathic arthritis
Juvenile dermatomyositis
CREST syndrome
Immunoglobulin A vasculitis
Behçet disease
Eosinophilic fasciitis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Mixed connective tissue disease
Granulomatosis with polyangiitis
Complex regional pain syndrome
Pediatric systemic lupus erythematosus
Microscopic polyangiitis
Drug-induced vasculitis

13.406420946121216 54.08818782203151 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Universitätsmedizin Greifswald

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866301
03834 86410
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Ambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Epilepsie-Sprechstunde
Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern
Ambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen

Systemic sclerosis
Juvenile dermatomyositis
Cystic fibrosis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Juvenile idiopathic arthritis

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
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Kinderrheumatologischen Ambulanz
Kinderhämostaseologisches Zentrum
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen

Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Argininosuccinic aciduria
Carnitine palmitoyl transferase 1A deficiency
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Juvenile idiopathic arthritis
Ornithine transcarbamylase deficiency
Systemic sclerosis
Hemophilia
Carbamoyl-phosphate synthetase 1 deficiency
Mucopolysaccharidosis type 1
Niemann-Pick disease type C
Adenylosuccinate lyase deficiency
Behçet disease
Short chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Phenylketonuria

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie

Genetic glomerular disease
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Neuronal ceroid lipofuscinosis
STXBP1-related encephalopathy
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Thrombotic microangiopathy
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Leukodystrophy
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Wilson disease
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis

2

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5329138
0511 5329125
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Rheumaambulanz
Pneumologische Ambulanz für Kinder mit Lungenerkrankungen
Pädiatrische Immundefekt-Ambulanz

Systemic sclerosis
Juvenile idiopathic arthritis
Juvenile dermatomyositis
Rare allergic respiratory disease

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
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Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Mukoviszidose-Ambulanz
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie

Scleroderma
Adrenogenital syndrome
Cystic fibrosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Marfan syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Wilson disease
Turner syndrome

1

12.385919867459108 51.331190898285776 Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9724200
0341 9724209
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Muskelsprechstunde
Sprechstunde für Dystonie und Spastik
Sprechstunde für Refsum

Myasthenia gravis
Amyotrophic lateral sclerosis
Refsum disease
Viral myositis

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
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Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis
Spezialambulanz für Endokrinologie
Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen
Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension

Genetic cystic renal disease
Thrombotic microangiopathy
Nephropathy secondary to a storage or other metabolic disease
Glomerular disease
Vasculitis

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
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0251 8341100
0251 8341102
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Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Immunologie

Juvenile idiopathic arthritis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric systemic disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Rare pediatric vasculitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Sarcoidosis

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung

Fibronectin glomerulopathy
Congenital renal artery stenosis
Primary hyperoxaluria
Alport syndrome
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome
Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2986621
07071 294046
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EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
Epilepsie Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose

Hemophilia A
Juvenile idiopathic arthritis
Spina bifida and other spinal dysraphisms
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Hemophilia B

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
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07071 2984095
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Pädiatrische Rheumatologie
Erwachsenenrheumatologie

Muckle-Wells syndrome
Familial cold urticaria
Osteonecrosis
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Familial Mediterranean fever
Tumor necrosis factor receptor 1 associated periodic syndrome
Common variable immunodeficiency
Idiopathic juvenile osteoporosis
Juvenile idiopathic arthritis
Oligoarticular juvenile idiopathic arthritis

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
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Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm

Morvan syndrome
Isaacs syndrome
Malignant hyperthermia of anesthesia
Central core disease

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
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Epilepsieambulanz am SPZ
Gerinnungsambulanz
Rheuma-Ambulanz
Kindernephrologische Ambulanz

Hemophilia
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

Supportgroups 2

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
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Vasculitis
Rheumatic fever
Behçet disease
Juvenile Paget disease
Takayasu arteritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
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Neuromuscular disease
Bethlem muscular dystrophy
Muscular dystrophy
Motor neuron disease
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Amyotrophic lateral sclerosis
Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Muscular channelopathy
Neuromuscular junction disease
Myasthenia gravis
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis

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